Action connaissance formation pour la surdité

Interview de Clotilde Faure, orthophoniste salariée en SESSAD

C’est au cours de ses études d’orthophonie à Paris, dans les années 1970, qu’elle a découvert la surdité en effectuant des stages dans des classes annexées d’enfants sourds. Sauf des interruptions de quelques années pour raisons familiales, sa carrière s’est déroulée entièrement dans le champ de la surdité. Depuis 1989, elle travaille à plein temps au SESSAD de Pau.

Vous n’avez jamais travaillé en libéral ?

Non, j’ai choisi délibérément l’exercice salarié à plein temps car j’ai besoin de travailler en équipe. Je m’intéresse à l’enfant sourd dans sa globalité. J’aime échanger à propos d’un enfant avec sa famille, avec le psychologue, les enseignants, l’adulte sourd.

En quoi consiste votre travail au Sessad ?

C’est une petite structure qui reçoit 34 enfants atteints de surdité sévère et profonde. Je suis moi-même 12 de ces enfants : 3 avec une surdité sévère, 8 avec une surdité profonde – mais 4 d’entre eux ont un implant cochléaire – et un enfant avec surdité moyenne et troubles associés.

Mon plus jeune patient a huit mois, mais le gros de la troupe est constitué par 7 petits de 3 à 5 ans que je vois 4 fois par semaine au Sessad. Je vais parfois à domicile pour voir la famille élargie, ou à la crèche ou à l’école maternelle, mais en règle générale c’est l’enfant qui vient au Sessad accompagné d’un membre de la famille. Je dis ” un membre de la famille ” car alors qu’il y a vingt ans, les mères arrêtaient souvent de travailler, ce n’est plus le cas aujourd’hui. Il faut jongler avec les horaires. L’enfant est parfois accompagné par le père s’il est plus disponible, souvent par la grand mère, par une tante ou un oncle. Cet élargissement du cercle familial autour de l’enfant a aussi ses avantages. J’invite volontiers les parents à assister à la séance. Ils comprennent mieux ce qu’ils peuvent demander à l’enfant. A côté de ces séances individuelles, j’organise trois groupes de langage par semaine avec 3 ou 4 enfants.
Je suis aussi 3 ” grands ” en fin de primaire et collège. Je me rends dans leur école 2 ou 3 fois par semaine. Les collégiens sont toujours volontaires pour ces séances placées entre 12 et 14 h, pour ne pas rater de cours. Les professeurs sont toujours émerveillés de la disponibilité et de l’assiduité des jeunes sourds.

Le travail d’orthophonie a-t-il changé par rapport à vos débuts ?

Comme j’ai beaucoup de petits, le travail est toujours très physique ! Mais ce qui a changé pour les surdités profondes, c’est que l’implant a pratiquement supprimé le travail sur l’articulation et la voix. Les sourds sévères bénéficiant aussi de prothèses plus efficaces, les rééducation sont basées de plus en plus sur les restes auditifs. Pour moi qui ai un certain recul, je suis émerveillée par ce qu’apportent les implants et les prothèses numériques au niveau de la compréhension et de l’articulation.
Ceci ne veut pas dire qu’il n’y a plus rien à faire ! C’est un peu le problème des parents. Les débuts sont tellement facilités qu’il leur faut un certain temps pour se rendre compte de l’ampleur du travail qu’il faut mener si l’on veut que les bases de la langue soient solides.

Et les parents ont donc changé ?

Enormément. Je constate que les parents sont beaucoup plus sereins que dans le passé, comme si la médiatisation de la surdité avait contribué à la dédramatiser. Les parents dépassent beaucoup plus vite la période de choc.
Ils nous arrivent rapidement après le diagnostic. Ils nous disent que les médecins leur ont donné des explications, mais nous demandent de recommencer, car ils n’ont pas tout ” entendu “. Ils se sentent plus à l’aise avec un paramédical pour poser des questions. Je dispose de temps d’information pour les familles et je fais en sorte que très rapidement ils rencontrent d’autres familles. Notre petite salle d’attente est souvent le premier lieu d’échange.
Nous préférons que l’hôpital nous envoie les enfants le plus rapidement possible afin d’accompagner la famille pour le premier appareillage. L’adaptation se fait dans de meilleures conditions lorsque nous travaillons avec la famille et l’audioprothésiste.

Quels conseils donnez-vous aux jeunes parents ?

La première chose qu’ils nous demandent c’est : “qu’est-ce qu’on peut faire? “. Je leur propose tout de suite des choses très concrètes : allez acheter un agenda, prenez des photos des personnes et des lieux que votre enfant est appelé à voir et annoncez-lui à l’avance ce qui va se passer. Puis, vous allez rencontrer Olivier, le professeur de Langue des signes. Il va vous apprendre quelques signes qui vous aideront à communiquer tout de suite avec votre enfant.

Certains parents ne sont-ils pas réticents à utiliser la langue des signes ?

Non, il n’y a aucune réticence. Là aussi le sujet est largement dédramatisé. Les enfants, quand ils grandissent, aiment beaucoup continuer à voir l’enseignant sourd et discuter avec lui de sujets d’information et de culture générale.

La LPC est-elle pratiquée ?

Uniquement en situation de rééducation et en groupes de langage. Quelques parents souhaitent se perfectionner, mais nous n’avons pas sur Pau de correspondant LPC et les familles doivent s’exercer à partir de la vidéo d’apprentissage. Il n’y a pas ici la dynamique qui permettrait de soutenir ceux qui démarrent l’apprentissage. On constate aussi, notamment avec les enfants implantés, que les parents ont tendance à abandonner le LPC quand l’enfant commence à bien parler.

Les enfants s’y retrouvent-ils avec ces différents modes de communication ?

Dès le départ, nous structurons les espaces et les échanges. L’enfant sait avec qui on parle, avec qui on signe. Des enfants très petits vocalisent en entrant dans le bureau de l’orthophoniste et se mettent à signer en entrant dans le bureau de l’adulte sourd. En revanche, à l’école ordinaire , nous disons aux maîtres : parlez, faites des gestes, mimez, peu importe, l’essentiel est de faire passer votre message. Le mot de la fin ? Je suis et ai toujours été passionnée par mon travail et chaque sourd qui a croisé ma route a forcé mon admiration . Pour chacun c’est à chaque fois nouveau et merveilleux.

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