Action connaissance formation pour la surdité

En janvier nous avons eu la tristesse d’apprendre le décès du Docteur Lucien Moatti qui a œuvré de nombreuses années au sein de notre association avec enthousiasme et compétence.

 

Plusieurs personnes ont souhaité lui rendre hommage. Nous reproduisons ici leurs témoignages :

 

Notre première rencontre avec Lucien Moatti remonte au mois Juillet 1998, notre fils Baptiste avait 15 mois et depuis quelques semaines nous nous inquiétons de ne pas l’entendre dire des mots tels que maman ou papa. Comme d’autres nous avons commencé le cheminement de dépistage de sa surdité. Nous sommes allés à l’hôpital Necker où l’annonce fut brutale, alors que nous étions debouts dans un couloir en attendant les résultats des potentiels évoqués auditifs : Baptiste était sourd profond. Lorsque nous avons demandé ce qu’il fallait faire, il nous fut répondu (sic): demandez le 100% à la Sécurité Sociale , partez en vacances avec vos deux enfants et la prise en charge débutera à la rentrée en septembre.

Ne pouvant nous résigner à de telles directives, nous avons cherché parmi les collègues, les amis qui pouvait nous donner plus de conseils et surtout prendre en charge Baptiste au plus vite sans attendre de tels délais. Quarante-huit heures plus tard nous étions dans le cabinet dans le chaleureux cabinet de Lucien, rue Raynouard. Nous avons franchi pour la première fois les portes isolantes de la chambre acoustique et Lucien a procédé aux tests. Baptiste étant assis sur les genoux de sa mère. Nous sommes sortis et dans le cadre de son bureau, d’une façon très paternelle, il nous a fait part de son diagnostic. Il avait identifié des restes auditifs, l’espoir renaissait. Il nous a prodigué ses conseils en réponse aux questions que nous nous posions et que nous lui posions. Baptiste pourrait-il parler un jour ? Sa réponse a été claire : oui, mais ce serait un long apprentissage. Baptiste pourrait-il aller à l’école comme les autres enfants ? oui et il avait ajouté qu’il aurait le Bac, ce qui aujourd’hui s’avère exact depuis deux ans. L’interrogeant à nouveau sur ce que nous, les parents, devions faire à partir de ce jour. Il avait insisté surtout continuez à lui parler comme à un enfant entendant et débutez des séances orthophoniques. Sans délai, à la sortie de son bureau, il nous a amenés au bout du couloir dans le cabinet d’Annie Dumont et Baptiste a débuté le travail d’orthophonie.

Nous nous sommes souvent revus avec Lucien tout d’abord pour le suivi de Baptiste et ensuite il nous a toujours accompagné dans la croisade que nous avions lancée : le dépistage néo-natal de la surdité. Que ce soit tout au long de la conception et de la rédaction du livre Blanc sur le dépistage néonatal publié par l’ACFOS ou lors des colloques de l’association c’était un plaisir d’être aux côtés de Lucien. Tel un passeur il nous rappelait l’histoire progressive, souvent trop lente à nos yeux, du dépistage puis de la prise en charge de la surdité des enfants sourds. Bien qu’agissant comme un père, il n’était jamais conservateur. Il avait un grand désir de voir la modernité être au service de cette cause, de même il agissait comme un médecin des humains et non pas seulement comme un technicien, il savait percevoir et intégrer d’autres dimensions que la seule question de la réparation ou de la compensation. Sa présence au conseil d’Administration de l’ACFOS apportait une sérénité et une amplitude de vision que nous regretterons.

Comme le veut la tradition nous le garderons vivant en pensant et en parlant de lui.

Jean-Louis Bancel

 

J’ai travaillé il y a très longtemps avec Monsieur Moatti qui était passionné par le monde de la surdité.
Il avait d’immenses connaissances dans le domaine, toujours au courant des dernières nouveautés et était extrêmement dévoué à ses patients. Pour la jeune que j’étais à l’époque il était un excellent pédagogue. Je garde de lui le souvenir d’une personne brillante et généreuse.

Chantal Delorme

 

Un hommage au Dr Lucien MOATTI ne peut que se transformer en remerciements.
Merci au médecin humaniste, passionné de culture et de langage, homme d’une grande érudition, doublé d’une grande sensibilité aux questions humaines, sociales, verbales …posées par les surdités infantiles.
Toujours soucieux de préserver l’avenir sans nier la réalité du handicap partagé, le Dr Moatti a consacré une grande partie de son énergie au monde de la surdité, œuvrant pour l’identification des pertes auditives ; les pédiatres se souviennent encore des « jouets sonores Moatti » et, plus récemment, les instances administratives de ses arguments en faveur du dépistage néo-natal et des diagnostics précoces. Impliqué dès l’origine dans les découvertes de l’implantation cochléaire, il a suivi l’évolution de ces technologies et leurs répercussions dans la qualité de vie des personnes sourdes.

Merci au médecin ORL-phoniatre d’avoir accompagné les recherches et pratiques orthophoniques nous permettant d’imaginer avec les familles, les audioprothésistes et les pédagogues des possibilités de communication et de langage adaptées à chacun et de voir l’avenir au-delà des obstacles et du temps.

Par ses pratiques cliniques, ses recherches, ses publications et sa participation à de nombreux congrès pluridisciplinaires, le concept d’audiophonologie a pris tout son sens et son éclairage constitue un héritage à entretenir et développer.

Parce que le « geste » médical dans le domaine ORL des surdités de l’enfant est souvent une parole, la sienne a été forte et claire, chargée de bienveillance et de générosité, concrétisant les chemins multiples qui mènent à l’épanouissement de chaque personne : « A chacun sa voix »

Annie Dumont

 

Nous avons eu la chance de croiser son chemin.
Il nous appelait ses « petits » comme un père à ses enfants et nous en étions fiers.
Nous n’oublierons jamais l’accueil formidable et chaleureux qu’il nous a réservé au moment de la reprise de son activité.
Son écoute, la chaleur de ses mots, son dévouement, l’intensité de son regard, la passion de son métier et l’amour qu’il avait de l’homme resteront gravés dans nos cœurs.
Son immense contribution dans le dépistage et la prise en charge de la surdité de l’enfant a transformé des centaines de vies sans jamais entamer sa modestie et sa bienveillance.
Il est et restera pour nous un modèle.
Nous pensons avec affection à sa femme Fabienne, à ses enfants et à ses petits-enfants.

Isabelle Kerurien et Benoit Lamblin

 

L’Audiophonologie a perdu un de ses précurseurs : le Docteur Lucien Moatti.
Lucien Moatti était un homme intelligent ; il aimait comprendre la nature des choses, aimait la connaissance.
Il avait inventé un système de complément à la lecture labiale baptisé « LEON » qui permettait la transcription écrite des productions orales ; il l’avait présenté lors des soirées de réflexion pluridisciplinaire de l’hôpital Trousseau.
À cette époque, nous travaillions au CEOP sur un système équivalent développé par IBM “LIPCOM”.
Nous partagions alors ensemble avec les ingénieurs des échanges fructueux et riches.
Il était un homme de réflexion et de partage. Il m’avait « adopté » à mon arrivée au CEOP, heureux d’apprendre que comme lui, j’avais complété ma formation d’orthophoniste par des études de linguistique à la Sorbonne. Nous parlions linguistique guillaumienne et travaux de Denise Sadek…
Lucien Moatti était profondément humain ; il faisait preuve d’empathie et de compréhension envers les autres.
Il recevait les familles en prenant le temps nécessaire à l’annonce diagnostique et à celle de perspectives d’avenir. Il accompagnait les parents et lorsque ceux-ci ne pouvaient se permettre de payer le prix d’une consultation privée, il les recevait gratuitement.
Lucien Moatti s’en est allé… sa richesse d’esprit et sa générosité demeurent.

Martial Franzoni

 

J’ai découvert l’audiophonologie à l’Hôpital Trousseau avec Lucien Moatti, lors de mon clinicat. Je me souviens d’un monsieur un peu impressionnant lors des premières rencontres, mais très vite chaleureux, curieux de tout, toujours prêt à remettre en cause nos pratiques médicales pour faire progresser la prise en charge des patients, sans dogmes ni idées
préconçues. Avec l’arrivée de l’implant cochléaire, Lucien a accompagné pas à pas cette révolution en mettant toujours l’intérêt de l’enfant avant tout.
Je n’oublie pas que Lucien Moatti m’a fait rencontrer Christine Petit, et que cette rencontre fructueuse a permis de faire avancer les connaissances de génétique des surdités. Je me souviens aussi de ses démarches pour me faire découvrir ACFOS et de son soutien pour que je lui succède à la présidence de l’association. Il s’était déclaré mon « conseiller spécial » et son aide était très précieuse dans un domaine associatif et multidisciplinaire nouveau pour moi. Il a toujours été présent pour suivre les combats d’ACFOS et nous apporter son éclairage amical et pertinent.
C’est un grand monsieur qui nous a quittés, gardons toujours l’esprit ouvert, tolérant et curieux comme il nous l’a montré toutes ces années.

Pr. Françoise Denoyelle

 

« Comment va Marion ? »
C’était la première question qu’il posait à ma mère avant tout examen ORL. Cela ne signifiait nullement « Comment va Marion sur le plan auditif ? », mais « Comment va Marion de manière générale ? Est-elle heureuse ? Comment se passe sa scolarité ? ». Il s’intéressait à la personne et non pas uniquement à ses difficultés de santé. De tels médecins, gardant une oreille attentive, étaient déjà rares à cette époque, même si cette humanité s’est davantage raréfiée, dans un monde où la notion de rentabilité a gagné les métiers de la santé.
En 1986, suite à plusieurs rendez-vous auprès de médecins et d’ORL qui diagnostiquaient des problèmes psychiques, mes parents, infirmiers de profession, prennent des renseignements, et obtiennent un rendez-vous auprès du Dr Moatti à l’hôpital Trousseau. A l’âge de trois ans, il me diagnostique une surdité brusque bilatérale. Je suis alors hospitalisée dans le même hôpital, sous corticoïdes, et je récupère un peu d’audition à l’oreille droite. Je me souviens vaguement de son cabinet à l’hôpital : je n’ai pas connu les fameuses boîtes sonores de Moatti, mais une voiture rouge électrique sur un circuit qu’il fallait activer dès lors que j’entendais un son.
Appareillée et présentant une surdité bilatérale sévère, je montais avec ma mère sur Paris tous les ans, juste avant la rentrée scolaire, pour faire un bilan. Son cabinet se trouve rue Raynouard, dans le 16e arrdt. Si, au début, je rechignais à y aller ; au fil des années, à mesure que je le côtoyais, je pris plaisir à le voir. Le Dr Moatti était médecin et licencié ès sciences humaines. Son cabinet était à l’image de lui-même : derrière son bureau, se trouvait une belle bibliothèque et une sculpture représentant le portrait d’un de ses enfants. Il me demande de mes nouvelles, me félicite pour mon année scolaire, avant de m’examiner. Il m’est arrivé de lui amener mes bulletins. Par sa confiance envers mes parents et moi-même, il a sans doute contribué à ma réussite scolaire. Durant mon enfance, j’ai été longtemps suivie par lui jusqu’à ce qu’il prenne sa retraite.
Pendant mes années d’études supérieures, il n’était plus là, mais j’étais suivie par son remplaçant. Quand je venais, il descendait, comme par miracle, pour prendre de mes nouvelles : c’était un plaisir de le savoir présent. A mes 21 ans, suite à une seconde surdité brusque, il s’est tout de suite rendu disponible au cabinet : à ce moment-là, la joie de le revoir l’emportait sur toutes mes inquiétudes. Puis, suite à mon implantation, lors de ma rééducation chez Annie Dumont, orthophoniste, il descendait encore pour prendre de mes nouvelles.
J’ai continué à lui écrire. Il savait que j’étais parvenue à réaliser ce que je voulais faire. Il savait aussi que j’étais amoureuse. Mais, hélas, je n’ai pas eu le temps de lui annoncer que je m’étais mariée. C’est avec une grande tristesse que j’apprends sa perte, comme s’il eut été de ma famille.
Sa profonde humanité, son enracinement dans la culture juive, son intelligence, non seulement scientifique mais aussi dans les relations humaines, sa curiosité sont vraiment une source d’exemple à suivre. Sa présence et son regard resteront gravés dans mon panthéon imaginaire, celui des êtres perdus qui me sont chers.

Marion Devosse