L'annonce anténatale et postnatale du handicap

Collectif Sous la direction de Philippe Denormandie et Emmanuel Hirsch.
Les Dossiers de l'AP-HP. Editions Lamarre-Doin, 2001, 177 p.

L’ouvrage reprend les communications de deux colloques pluridisciplinaires. L’ensemble des techniques de diagnostic prénatal permettant de reconnaître une pathologie (échographie, génétique, caryotype, dosage enzymatique, étude de l’ADN) s’est considérablement développé. Cependant la chirurgie fœtale ou la thérapie génique fœtale n’ont pas progressé. La seule réponse est donc l’interruption médicale de grossesse, que certains auteurs appellent thérapeutique, et d’autres euthanasie fœtale. La terminologie reflète le malaise des intervenants que Bernard Golse résume « quand la sanction du diagnostic anténatal se trouve être l’interruption de grossesse, le geste médical devient ambigu : s’agit-il d’un soin, et s’il s’agit d’un soin, d’un soin de qui ? de l’enfant ? de la mère ? des parents ? de la famille ? de la société ? ». Le médecin est tenu de communiquer toutes les informations dont il dispose, y compris quand il doute (pour le Pr. Nisand, c’est le cas de 5 % des examens), quand le handicap n’interviendra que dans des dizaines d’années, quand l’anomalie ne lui semble pas d’une « particulière gravité ». Mais là encore, grave pour qui ? L’illusion d’une totale maîtrise de la procréation accrédite l’idée que tout est dépistable et tout anomalie devient inacceptable. L’annonce postnatale n’est pas plus aisée, tous les intervenants sont conscients qu’il n’y a pas de bonne façon d’annoncer une mauvaise nouvelle. Un témoignage de mère montre malgré tout qu’il y a des manières particulièrement mauvaises et des mots à bannir. L’annonce très précoce, à la maternité, inattendue, peut déclencher des réactions d’une grande violence contre l’enfant, contre le médecin. Plus tardive elle peut avoir un effet libérateur, si la mère a une inquiétude diffuse. Nicole Farges (CEBES) aborde le diagnostic de la surdité, handicap qui atteint en même temps le parent et l’enfant. La mère de l’enfant trisomique ne devient pas trisomique, mais la mère de l’enfant sourd devient muette. Le Dr Challe aborde le cas des enfants sourds avec syndrome de Usher 1. Il n’est pas convaincu de l’impérieuse nécessité de faire très précocement le diagnostic de Usher (l’examen indolore peut être traumatisant pour l’enfant), alors que les premiers signes de la maladie visuelle se manifesteront vers 8-10 ans. « S’il était plutôt important d’attendre ? ».Il reconnaît que les parents eux militent pour une annonce précoce.

Geneviève Durand