Handicap et parentalité - La surdité, le handicap mental et le Pangolin

Chantal Lavigne

Editions du CTNERHI, Mars 2004, 24,50 €, 356 p.

L’auteur, Chantal Lavigne, psychologue clinicienne et psychosociologue est maître de conférences à Paris X. Elle a commencé sa carrière en étudiant les représentations sociales de la folie au Venezuela. Elle a développé une ligne de recherche qui limite la part des savoirs médicaux et scientifiques dans la constitution de l’expérience de la maladie mentale en établissant un équilibre entre d’autres formes de savoirs et d’expériences. Elle travaillait depuis de nombreuses années sur les représentations du handicap en tant que chercheure, quand découvrant que sa fille est sourde de naissance elle s’est trouvée personnellement impliquée dans son objet de recherche.

Cet ouvrage fruit de ses travaux, débute par “Quelques éléments théoriques”, repères indispensables pour une lecture efficace. La notion de séparation et les différents niveaux auxquels elle est appréhendée par les sciences humaines, sont clairement présentés. Elle expose le courant actuel de l’anthropologie médicale et en particulier  la rencontre entre les représentations savante et profane de la maladie (il est dommage que ce chapitre ne soit pas illustré d’exemples concrets, on a très envie d’en savoir plus). Elle rappelle aussi que la représentation du handicap est une véritable construction sociale qui varie selon les acteurs sociaux, le terme même de handicap étant flou et polysémique. En même temps, elle évoque l’hypothèse (Giami 1990) de l’existence d’une “Figure Fondamentale du Handicap” (FFH) commune à tout être humain quelque soit le rapport qu’il entretient avec le handicap. Cette FFH fonctionnerait comme le noyau organisateur des systèmes de représentation du handicap se structurant à partir du clivage amour\haine, fascination\peur. Elle relèverait du registre fantasmatique et serait aussi indépendante du type de handicap. Elle ne serait pas de l’ordre de la conscience, se situerait sur le pôle de l’imaginaire, la représentation renvoyant pour sa part à l’expérience.

L’ouvrage est découpé en quatre parties :
Dans la première, l’auteure fait une analyse de la littérature scientifique et professionnelle française traitant de la surdité et des relations entre parents entendants et leurs enfants sourds. Elle montre que l’expérience d’être parent entendant d’enfant sourd est situé essentiellement dans les domaines de la défaillance, du dysfonctionnement, du pathologique, du mal. Parmi les pistes interprétatives évoquées j’en retiendrai deux qui me font écho :
L’hypothèse de la “sensibilité professionnelle”, les discours scientifiques constitueraient un système interprétatif. Leur représentation négative de la relation parent-enfant les conduirait à donner peu ou pas de place aux dimensions plus gratifiantes de la relation. “En d’autres termes ils ne trouveraient que ce qu’ils cherchent, et ne reconnaîtraient que ce qu’ils connaissent.”

Une deuxième hypothèse serait que les parents, objets des discours et des pratiques professionnelles, seraient formés, façonnés par ceux-là mêmes. Parent moi-même d’un adolescent sourd, je pense aussitôt à deux situations vécues il y a plusieurs années : un célèbre professeur de médecine, après avoir procédé aux tests audiométriques de mon fils, me dit d’un air consterné “Vous savez Madame, vous en avez bien pour 15 ans !” Quelle représentation avait-il alors de la prise en charge, de l’éducation d’un enfant sourd profond ? Et que pouvait-elle produire chez des parents ? Une profonde angoisse, je l’assure, devant les terribles années qui nous attendaient ! Quelques années auparavant à l’hôpital de Philadelphie, un autre médecin, après avoir lui aussi procédé à des tests identiques et nous avoir exposé les conséquences, nous dit : “Regardez-le, il est mignon, il a l’air futé, il fera son chemin !” On ne peut imaginer combien cette remarque nous a réconfortés, son père et moi. Nous sommes ressortis pleins d’espoir avec notre enfant qui était sourd et non avec un enfant sourd. Nuance !

On voit concrètement à travers ces deux exemples, comment effectivement les représentations des professionnels peuvent venir freiner ou au contraire mobiliser les ressources que possède tout parent. Il serait fort intéressant de mener ces mêmes recherches sur la littérature étrangère en particulier anglo-saxonne.
En fin de chapitre, Chantal Lavigne évoque le fait que les parents sont souvent situés comme objets de l’intervention des professionnels. Ce sont ces derniers qui vont permettre aux parents de devenir compétents. On en trouve un bon exemple dans l’excellent ouvrage par ailleurs “Savoir dire : un savoir faire” de Adoracion Juarez et Marc Monfort. S’adressant aux parents dont la douleur et les soucis se normaliseront, ils disent : “Cette «normalisation » se fera dans la mesure où nous serons capables de vous aider à vivre cette nouvelle situation, à récupérer votre confiance : vous êtes d’excellents parents…”. L’intention est bonne mais la relation d’aide doit connaître ses limites et éviter de tomber dans la toute puissance. Qu’on nous laisse déjà cette place de parent que l’on occupe naturellement, parent ni meilleur ni moins bon que les autres.

La deuxième étudie les discours des parents d’enfants handicapés mentaux sur le handicap mental et sur leur parentalité. Elle montre remarquablement l’ambivalence des parents quand ils évoquent leur enfant handicapé, cette ambivalence rendant compte du jeu de l’articulation entre les polarités négatives, positives et leurs modes d’énonciation. Ce discours des parents vient rendre compte des stratégies adaptatives (cognitives, affectives et comportementales) qu’ils mettent en place et qui relève de l’expérience vécue. Les représentations des parents se situent dans une dynamique évolutive qui modifie le sens et la tonalité des représentations et les stratégies associées sont en constant renouvellement.
Puis elle compare les discours sur le handicap émanant de personnes différemment positionnées dans le champ du handicap, éducateurs, parents, population tout venant. Elle montre que le terme de handicap ne recouvre pas le même champ d’expériences effectives ou potentielles, passées, présentes ou à venir, positives ou négatives, réelles ou imaginaires selon le degré d’implication de la personne. Les parents témoignent d’une évolution psychique qui part du vécu traumatique et catastrophique lié à l’annonce pour se poursuivre dans l’acceptation de ses caractéristiques et la reconnaissance de l’enrichissement personnel procuré. Les représentations des parents se situent résolument dans une dynamique évolutive qui modifie le sens et la tonalité des représentations. Les professionnels, eux, évoquent des groupes spécifiques ; les succès et difficultés qu’ils rencontrent dans leurs activités professionnelles venant orienter les jugements qu’ils portent sur le handicap et les personnes dont ils ont la charge. Enfin, pour les non concernés, le handicap désigne toute situation de difficulté physique, psychique ou sociale au plan individuel ou collectif pouvant concerner la personne elle-même, l’autre ou les autres.

En quatrième partie, Chantal Lavigne mène une réflexion méthodologique à partir de l’analyse de sa propre implication dans une situation de handicap et pose la question de l’engagement militant du chercheur dans la recherche. En effet, elle a fait l’expérience de voir sa compétence et sa légitimité de chercheure remise en cause par son environnement professionnel du seul fait qu’elle s’est soudain trouvée directement concernée par le handicap. Elle donne sa définition de la recherche : “elle n’est pas destinée à louer ou condamner des pratiques mais elle doit s’appliquer à les décrire, les analyser dans leur fonctionnement, leur évolution, les enjeux dans lesquels elles s’inscrivent et, entre autres, cerner les représentations qui sous-tendent ces pratiques.” Implication du chercheur et neutralité scientifique ne lui semblent pas incompatibles. Elle fait la distinction entre implication et engagement militant. Il me semble que la problématique est sensiblement différente pour les praticiens : impliqués ou non personnellement, ils sont conduits de fait dans leur quotidien professionnel à s’engager dans une méthode ou une autre (de rééducation par exemple), à adhérer à un projet d’établissement sous-tendu par telle ou telle option éducative. Engagé dans une technique ou une approche car on pense qu’elle va pouvoir répondre aux besoins de l’enfant pris en charge, on n’est pas pour autant militant. En effet, ce dernier va chercher à faire connaître, voire à convaincre de la supériorité de cette technique par rapport à d’autres avec le risque de tomber dans le sectarisme si néfaste dans la surdité.

Ce livre très dense, original par les thèmes abordés, est un incontournable pour tout chercheur travaillant sur le champ du handicap. Mais les praticiens, professionnels de terrain devraient en tirer grand profit. En effet, il incite chacun à prendre conscience de sa subjectivité, des représentations sous-jacentes et donc des effets qu’elles peuvent avoir sur sa propre pratique. Il devrait participer à l’évolution des mentalités et des prises en charge. Espérons que Chantal Lavigne sera sollicitée pour faire connaître largement les conclusions de sa recherche dans les revues professionnelles.

Sylvie Tamain