Surdité, génétique et généalogie

RAMSES Publications, 226 av. du Maine 75014 Paris
1999, 20 €

Les avancées récentes en matière de génétique soulèvent de grandes interrogations, chez les professionnel, les familles, et au sein de la société. L’association Ramsès a réfléchit aux rapports existant entre la génétique et les notions de filiation et de transmission, lors de sa Journée d’étude de mai 1999. La découverte de la surdité de l’enfant bouscule en effet la “dynamique transgénérationnelle” de la famille. Parallèlement aux avancées médicales et scientifiques, il est indispensable de s’interroger sur le sens et les conséquences de ces découvertes sur les personnes sourdes et leur entourage.

La première partie de l’ouvrage explique de manière claire et pédagogique la nature de la génétique et des dernières découvertes en matière d’épidémiologie des surdités héréditaires. Une grande place est faite aux interrogations concernant le choix du moment, le déroulement et les implications de la consultation de génétique qui soulève de nombreuses interrogations, dans les familles qui font face à un sentiment de culpabilité, comme dans la communauté sourde, qui peut y voir la volonté “d’éradiquer les sourds”. L’interrogation est légitime, même s’il existe actuellement un consensus pour dire que le recours à l’avortement n’est pas justifié en cas de surdité isolée. Une psychologue précise qu’il est plus juste de dire que les médecins veulent moins de surdité et non pas moins de sourds. B. Virole aborde la question sous l’angle anthropologique. La génétique en tant que telle décrit le réel mais ne lui donne pas sens. Comment expliquer l’existence de surdités héréditaires transmissibles ? B. Virole pose la question du gain adaptatif potentiel du gène de la surdité isolée, qui expliquerait sa persistance au cours de l’évolution. Posant la différence fondamentale entre les société humaines et animales, les premières se distinguant par l’utilisation du langage symbolique et de la transmission culturelle il en déduit que “dans un environnement écologique et culturel donné, le phénotype surdité n’est pas discriminant”. Dès lors, “la surdité comme d’autres affections participent bien de l’élan civilisateur dans la mesure où leur éducation et la sollicitude des institutions participent de la solidarité commune et renforcent ainsi la cohésion sociale. (...) La surdité présente ainsi la dimension exceptionnelle d’être au départ une entité d’ordre biologique qui se voit ensuite relayée par une spécificité adaptative cognitive pour générer finalement une organisation nouvelle dans l’ordre de la culture”.

La seconde partie s’intéresse à la dimension subjective de la notion de transmission génétique : sentiment de culpabilité, colère, déni, rupture du sentiment de filiation qui est marqué par le pathos, la maladie. L’enfant est perçu comme étant d’une “inquiétante étrangeté”. Il faut recréer des éléments identitaires et ne pas voir en l’enfant uniquement sa déficience. C’est là que se croisent les interrogations sur ce qui fonde notre appartenance à un monde, une culture, à la fois “sourde” et “entendante”. Les actes se concluent sur un débat qui rappelle que “les généticiens, qu’ils soient des fondamentalistes ou des cliniciens, manient alors quelque chose qui est aussi intrinsèquement de l’ordre du culturel. (...) Cela a des conséquences extrêmement profondes, tant au niveau du conseil génétique qu’au niveau des politiques qui peuvent être mises en place dans le futur”.

Coraline Coppin