“Une mauvaise nouvelle, c’est ce qu’un médecin n’a pas envie de dire à un patient qui n’a pas envie d’entendre.” 

Cette phrase nous enseigne la complexité de ce temps si particulier de l’annonce. Cet ouvrage fort et passionnant porte témoignage : des praticiens reconnus, investis dans cette démarche de l’annonce du handicap soulèvent des questions intimes, violentes. Annoncer un handicap, n’est-ce pas avant tout accompagner un enfant et une famille ? C’est quoi le handicap ? Que dire, comment et à qui ? Nommer, est-ce condamner ? Faut-il toujours tout dire ou tout savoir ? Pourquoi l’autre et la différence font-ils si peur ? Quand le handicap s’immisce dans la famille, peut-on vivre avec et malgré le handicap de son enfant ?

Autant de questions qui peuvent permettre aux parents et aux professionnels d’élaborer un projet de vie. Parler c’est aussi construire une réalité, pouvoir dire la révolte, la colère, le désespoir, la culpabilité, la souffrance.

L’annonce n’a de sens que si elle se conjugue avec accompagnement. A travers chaque témoignage, l’enfant handicapé, “l’être” prend peu à peu la place du handicap. Il faut prendre du temps, les structures pour la prise en charge existent, la formation des professionnels est essentielle. La guidance parentale permet une intervention précoce, elle permet de reconnaître les difficultés et de choisir un projet.

Il faut donc beaucoup d’ouverture d’esprit et d’attention pour découvrir l’autre, son caractère, son histoire, ses craintes, ses refus, ses capacités. Chaque famille trouvera des voies d’adaptation et de compensation qui lui appartiendront en propre.

Sous la direction de Patrick Ben Soussan

Editions ERES, 2006, 224 p., 20 €

Isabelle PRANG